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切菜,、開火、翻炒,，飯菜的香味慢慢從廚房傳出,，一道道媽媽（爸爸）牌家常菜上桌，全家人坐在餐桌前邊聊天邊享用,。這樣充滿煙火氣的畫面,，是很多家庭平凡又溫馨的日常寫照。

但長達三年時間里,，庭庭家吃飯時都不是這樣,。媽媽田靜把飯菜擺上桌后，要么離開餐桌,，要么坐在邊上看著家人吃,，自己一筷子都不夾。

田靜鼻子上連接的鼻飼管解釋了原因：她患上了克羅恩病,，這是一種原因不明的腸道炎癥性疾病,。由于病情嚴重，她無法正常進食,，只能插著管子做腸內(nèi)營養(yǎng),，靠營養(yǎng)液維系生命。

田靜是湖州師范大學的一名英語老師,。十年前,，一場突如其來的疾病改變了她的人生軌跡。

那是32歲那年,，她突然頻繁腹痛,、拉肚子，每天上三四次大號,，一個月里暴瘦了20斤,。一開始她以為只是普通的腸胃炎，中藥調(diào)理,、掛了一個月的鹽水,，以及激素治療，腹瀉問題依舊，直到5年后才被確診為克羅恩病,。

浙大二院消化內(nèi)科副主任陳焰告訴錢報記者,，克羅恩病患者一般會出現(xiàn)腹瀉、痙攣性腹痛,、惡心,、發(fā)熱等癥狀，被誤診的情況十分常見,。如果青壯年出現(xiàn)長期不明原因的腹瀉,，建議做鈣衛(wèi)蛋白篩選或腸鏡。

確診時,，田靜的回盲部狹窄已經(jīng)比較嚴重,，稍微進食就會腸梗阻,。醫(yī)生建議她做腸內(nèi)營養(yǎng),，鼻子上插一根管子，營養(yǎng)液一路從鼻腔到胃部,，提供每天所需的能量,。

田靜說，插上鼻飼管的瞬間有點像游泳的時候嗆鼻子,，稍微有點酸脹感,，插入后就沒什么不適感了。但上小學三年級的女兒庭庭一開始總問,，“媽媽,，你為什么不吃飯？”“媽媽,，你的鼻子疼不疼,？”經(jīng)過幾番解釋后，她慢慢接受了媽媽插著鼻飼管的樣子,，并用畫筆畫了下來,。她說，這樣的媽媽最美麗,、最勇敢,。

每天，田靜要攝入約2000毫升的營養(yǎng)液,，幾乎24小時不間斷,。這樣，哪怕她一粒米飯都不吃,，也總是處于飽腹狀態(tài),，同時，炎癥情況也控制良好。

有段時間,，她因請假在家休息,，就開始鉆研各種菜譜，還愛上了烘焙,?！懊看温劦斤埐讼恪⒚姘?，做完后看著他們津津有味地吃,，就像我自己也吃了頓大餐一樣?！?/p>

飯菜上桌時,，庭庭都用渴望的眼神看著田靜，希望媽媽也能吃一口,。甚至在新年,、圣誕節(jié)、生日,，她許下的愿望都是：媽媽和我們一起吃頓飯,。

但庭庭很懂事，她知道媽媽在治療,， 只把愿望藏在心里,。小姑娘很喜歡畫畫，就拿起畫筆描繪了她心目中媽媽最美最勇敢的樣子：穿著漂亮的連衣裙,，側(cè)扎著馬尾,，鼻子上插著一根鼻飼管。

為了感謝醫(yī)生,，鼓勵病友帶病生活,，田靜把女兒畫的那幅畫掛在了陳醫(yī)生的診室。

患上克羅恩病的患者通常心理負擔很大,，因為這個毛病是貫穿一輩子的慢性病,，需長期治療,，無法治愈,。如果控制不當，就會出現(xiàn)各種并發(fā)癥,。即使做了手術(shù),，也很容易復(fù)發(fā),。

第一次踏進診室的患者，他們和家人的恐懼,、絕望都清清楚楚寫在臉上,。

田靜說,，她在治療中得到了很多人的幫助。她的學生專門列了一些學校附近的餐廳,，那里的飯菜做得很軟爛,；醫(yī)院的一個志愿者幫忙聯(lián)系了一個廠家，它能生產(chǎn)更細的鼻飼管,，病人戴上去更舒適……

上個周末,，很多醫(yī)生為自己插上鼻飼管，體驗了只“吃”營養(yǎng)液的一天,，“我們希望用這樣的形式,，親身感受患者的不易，為他們加油助力,！”陳主任說,。（記者 張冰清 通訊員 方序 王意菁 來鑫萍） 

　　來源： 錢江晚報

千島湖新聞網(wǎng)　責任編輯：徐滿萍