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“行者計劃”啟動四年的答謝會上,，孫玥說愿做兒子一輩子的超級英雄

腦癱患兒們進行表演前的彩排

曉天起初腿都無法掰開,，經(jīng)過康復訓練，如今他可以借助器械行走了

“一會兒上了場,，不許吃東西,，不許脫褲子，大家記住了嗎,？”

11月24日下午兩點,，陽光灑進大廳，照在一群綠衣服孩子的身上,?！鞍l(fā)號施令”的是他們的化妝老師。

每個孩子的臉蛋都紅撲撲的,，要進場了,，“綠衣服”分散開來，有人喊,，“一起來拍張合影吧”。15個孩子,，重新聚攏,。有9個坐在輪椅上,。

快門聲響起，家長們小聲提醒鏡頭里的孩子,，“別老東張西望”“向前看”“笑一笑”,。要所有人做到動作一致，真不容易,。

兩個小時后,，孩子正式上場。坐在輪椅上的,，歪著腦袋,；唱“do re mi”的，跑了聲調,；男孩馬曉天坐在正中間,，神思像飄到了會場之外。

臺下還是有觀眾看哭了,。音樂聲落下的時候,，有孩子突然大聲地喊了句“謝謝大家”，然后用盡力氣為自己鼓起了掌,。

這是一群特殊的孩子,，因為“腦癱”聚集在一起，這場“失控”的表演,，在腦癱患兒母親眼中是個“小奇跡”,。2015年，馬曉天的母親孫玥啟動了一個名為“行者計劃”的項目,，出發(fā)點是聯(lián)合境遇相似的家庭,，一塊對抗命運。

孫玥說“行者計劃”是朋友之間互相搭把手的公益,，四年間,，這個計劃靠志愿者的力量逐漸運轉起來。孫玥承認自己的“私心”,，她想給腦癱患兒的母親們找一條退路,，“有一天我們走了，希望這個計劃能替我繼續(xù)護佑孩子”,。

朋友說孫玥像個打不垮的女戰(zhàn)士,，孫玥說自己只是一個為了兒子“重出江湖”的普通母親，幫助腦癱的兒子“做個正常人”是孫玥的夢想,，她家墻上貼著一句英文,，翻譯過來是一句很俗的句子，也是孫玥正在做的事情：“為了更好的未來去奮斗”,。

我的孩子是腦癱患兒

孫玥的兒子叫馬曉天,，因為早產(chǎn)窒息導致腦癱,。

今年12月馬曉天就7歲了，已過了康復訓練的黃金期,。從他出生,、搶救開始，孫玥一刻也沒耽誤,，就想給他最好的治療,。

孫玥和丈夫去過國外頂尖的康復機構，也試過中醫(yī)的針灸按摩,。每次聽說新的療法,，她就去試，到現(xiàn)在,，扔了140多萬進去,。

每個腦癱孩子的患病程度都不一樣，讓他們在各方面恢復得跟正常人一樣是不可能的,。死亡的腦細胞不能再生,，只能通過旁邊新生的細胞做代償，恢復部分功能,。

馬曉天的肢體,、智力、語言都受到了腦癱的影響,，他還有斜視,，算是腦癱孩子中情況比較嚴重的。他幾個月大的時候,，孫玥在他面前敲鑼打鼓,，他眼珠都不動一下。孫玥跑了十幾家醫(yī)院,，都說他沒救了,，可孫玥從沒放棄他。

從醫(yī)學角度說,，腦癱兒童康復的黃金期是6歲之前,，從兒子兩個月開始，孫玥就帶著他往返各地的醫(yī)院和康復中心治療,。

為了省錢,，孫玥坐地鐵去醫(yī)院。當時她家住通州,，孩子在豐臺治療,，來回要五個小時車程。

在地鐵里抱著孩子很累,，也會遇到?jīng)]人讓座的情況,。有次實在扛不住,，孫玥“啪唧”就坐在了地上，反正地鐵里誰也不認識誰,！

孫玥坐在地上一邊給兒子喂水，一邊哭,，旁邊有倆提著大桶的農(nóng)民工兄弟,，他們穿得破破爛爛蹲在角落。見孫玥在抹眼淚,，他們把那個“好位置”讓給了她,，說那里不擠。接著,，居然有人給孫玥遞錢,，把她當成了乞丐。讓人唏噓的是,，她以前的工作就是跟拍那些地鐵乞討的人,。

那段時間，孫玥回到家就躲在被窩里哭,，第二天一睜眼,，兒子沖她一樂，她又有了精神,，為了這“小王八蛋兒”,，還得咬著牙堅持。

被選中的媽媽

每個腦癱患兒的媽媽都像一個苦行僧,，帶孩子走在康復的路上,，歷經(jīng)九九八十一難，才能取得真經(jīng),。他們現(xiàn)在還不知道這真經(jīng)在哪兒,，沒有方向，孫玥也因此有過抑郁情緒,。

兒子出生后,，孫玥好幾年沒跟朋友聯(lián)系。一是怕給朋友找麻煩,，二是覺得丟不起那人,。

孫玥當過記者，曾去歌廳臥底暗訪,、跟拍流浪乞討者,、救助失學兒童，朋友們都說她像個“女俠”,，2012年孩子出生后,，她卻成了無助的母親,。

生完孩子不久，孫玥有了抑郁情緒,。她做過幾個月心理治療,，知道要給情緒找到出口，為了緩解心情,，她去了一趟內蒙古散心,。在那里，她遇到了一幫忘年交,，她跟幾個老爺子,，喝著二鍋頭云山霧繞地瞎聊，聊完特開心,，抑郁情況有所好轉,。

去年，孫玥抑郁情緒較嚴重,，想過跳樓,。當時那個點，孫玥感覺自己必須跳下去,，否則日子沒法繼續(xù),，有一股勁兒憋著出不來。最后,，她去跳傘,、蹦極、玩沖浪車,。蹦完以后,，感覺好像也沒啥大不了的。

孫玥相信,，很多的家長都有這個疑問：為什么會是我們,？為什么我這么倒霉？她在網(wǎng)上看過這樣一段話,，是一個挺美麗的答案：孩子在出生之前,，會選擇媽媽，凡是他選中的,，都是他認為能夠用一生時間去愛他,，陪伴他，保護他,，為他拼盡最后一口氣的人,。所以這些孩子才選中了我們做他的媽媽，投胎到我們腹中來當我們的孩子。

孫玥的老公是東北人,，他來北京奮斗快20年,，終于有了車、有了房,。兩個多月前,，他決定辭職，全職帶兒子,。

老公跟孫玥說,，即使自己掙一座金山給兒子，如果兒子連爬都不會,，等他們老了，誰能真心管他,？老公也希望,，趁現(xiàn)在還有精力，教給兒子自立的能力,，這也是孫玥發(fā)起“行者計劃”的初衷,。

公益就是人與人搭把手

“行者計劃”在孫玥比較無助的時期誕生。她希望給腦癱兒童打造一個公益平臺,，也給兒子找一條出路,。

2015年10月“行者計劃”正式啟動，為像曉天這樣的腦癱孩子提供志愿服務,。他們的服務內容做得很細,，孫玥有親身經(jīng)歷，知道一個腦癱患兒家庭會面對什么,，“行者計劃”希望為他們分擔最實際的問題,。

“比如孩子看病，沒有住院機會怎么辦,？很多外省來就醫(yī)的孩子直接睡在醫(yī)院的過道里,，省錢，也為了早起排隊掛號,?！睂O玥說。

“行者計劃”現(xiàn)在積累了一些醫(yī)生資源,，外地家長來了,，孫玥就托人幫忙，給孩子們加個號,，在“行者計劃”里這被稱為“快捷就醫(yī)服務”,。很多人不知道，腦癱的孩子耽誤了治療很麻煩，比如,，一個高燒的腦癱患兒得不到及時救治,，就容易引起癲癇，這意味著幾個月的康復訓練都白搭了,。

“行者計劃”還做遠程診療,。尋求幫助的腦癱患兒，有很多來自貧困地區(qū),，最遠有過藏區(qū)的牧民,。家長想到北京給孩子康復的心情可以理解，但租房,、吃飯的花銷很大,，很多家庭負擔不起。

為了讓他們在當?shù)鼐湍芙邮芎玫目祻陀柧?，孫玥在北京聯(lián)系到一些專家,，通過視頻遠程指導，教他們一些康復動作,。

孫玥家有間屋子長期空著,，外省來京看病的孩子，只要不是傳染病,，很多住在她家,，尤其是腦癱兒童，最多住過十幾個人,。

現(xiàn)在,，孫玥的網(wǎng)站有近100位公益律師，家長如遇到與孩子自身權益相關的法律問題,，直接把問題發(fā)給她,，她轉給律師。

“行者計劃”還聚集著一批志愿者,，他們教孩子練習武術,。這些腦癱孩子，面對校園霸凌,，是弱勢中的弱勢,。肢體條件好一點的孩子有必要學習防身。孫玥那些開武館的哥兒們給了幾個免費名額,，一星期給孩子們上一次課,。

孫玥也在考慮和網(wǎng)約車平臺合作。公交車上人多擁擠,，孩子容易交叉感染,，最好打車去做康復。孫玥每個月打車費要2000元左右，是一筆不小的開支,，其他家庭也一樣,。

孫玥的想法很簡單，網(wǎng)約車平臺上只需要對接一個“腦癱孩子”的出口,，被認證為腦癱的患兒打車,，就有人免費接單?！叭珖敲炊嗨緳C,，如果他們一天為腦癱患兒服務一次，幾十塊錢誰都能負擔得起,，你說是不是,？”

這件事兒，孫玥還在洽談,，她說,，好飯不怕晚，要做,，就把這事做扎實了?！靶姓哂媱潯?，不是說開個會就完了，得落實到線下,，真給孩子們干活去,。

今年，“行者計劃”啟動滿四年,，孫玥舉辦了一個感恩答謝會,，為了準備大會，她每天凌晨三四點睡,，八九點又被電話吵醒,，一忙一整天。她有個“秘書”,，是一個網(wǎng)絡小說作家,，平常有什么事，她總讓別人找“秘書”,，整得煞有其事,，其實“秘書”也是志愿者。

做公益,，孫玥沒養(yǎng)過專職的團隊,，都是志愿者。令孫玥欣慰的是總有一些人愿意和她一起走這條路。

孫玥有一個家長群,。所有的求助問題都要過她手,。她來幫他們找相應的志愿者和資源：醫(yī)院資源、法律團隊,、愛心車隊……

孫玥說,，“行者計劃”的公益模式，靠的是積累人脈,，“沒有那么高大上,，說簡單點，就是人與人間互相搭把手,、幫幫忙”,。

他學會了“溜須拍馬”

腦癱孩子的家長很敏感，孩子受到外界一丁點欺負,，都能激起全身的戰(zhàn)斗力,。

孫玥家小區(qū)有個滑梯，她曾推著兒子去玩,，別的孩子都占著滑梯不讓他玩,，旁邊的家長又不太好相處，只看著不說話,，她心里很不是滋味,。

孫玥笑稱，兒子是一個特別好糊弄的人,。

為了鼓勵孩子做康復訓練,，她每周都會帶他去外面吃一頓。有一次,，兒子訓練后提議去吃巴西烤肉,。

孫玥跟他商量，200塊錢只能吃一次烤肉,，如果去吃驢肉火燒,，倆人能吃5回。最后,，母子倆吃了仨火燒,，喝了一瓶北冰洋，再加一碗小米粥,，一共花了30多元,。

馬曉天不是那種特別嘴饞的孩子。小時候,，帶他做完康復,，孫玥累得沒有力氣做飯,，兒子就著白開水，自己咬幾口干饅頭對付,，孫玥就在旁邊睡覺,。

康復對孩子來說很辛苦，俯臥撐,，一天要做1000個,。拉腿、練腰,，每項都上千個,。小家伙剛去的時候累到哭，現(xiàn)在嘻嘻哈哈的,，跟玩似的,，小胳膊上的肌肉都練出來了。

開始,，他腿都掰不開,，現(xiàn)在他能扶著助行器行走了。孫玥覺得,，兒子恢復得這么好,，算是個小奇跡了。

老師給孫玥講了一件事兒,，前幾天,，馬曉天練得身上青一塊紫一塊，訓練時眼淚直在眼眶里打轉,，但一直忍著不哭,，嘴里一直念叨：“不能哭不能哭,，爸爸媽媽看見該心疼了,。”

馬曉天有時候會故意在孫玥面前哭,。孫玥想,，有時候大人受了委屈，也會在媽媽面前表現(xiàn)出來,。但她不愿意把曉天當成兒子看,，她更愿意他們倆之間處得像哥們一樣。

馬曉天康復后進步很多,，他是一個有語言障礙的孩子,，現(xiàn)在能把整本《大學》《論語》背下來。

通過電視,，他能獲取訊息,，然后告訴別人出了什么狀況,、怎么解決。比如他看到路上堵車的新聞,，就會告訴孫玥早點打車出發(fā),，很有條理。

他的進步還體現(xiàn)在逐漸懂得了規(guī)矩,。吃完飯,，他會跟孫玥說，“媽媽我吃好了,，您請慢用”,，然后再爬去玩。

他還學會了分享,，以前,，曉天像小狗護食一樣，不準別人碰自己的東西?，F(xiàn)在,，他看到哪里遭災，會主動讓孫玥把玩具送給受災的人,，他眼里沒有捐錢捐物的概念,，只是覺得，把自己最喜歡,、最重要的東西給別的小朋友,。

兒子恢復的程度，已經(jīng)超乎孫玥的預想,。他甚至學會“溜須拍馬”,，說話“見人下菜碟兒”?！叭ツ赀€是老實憨厚的一個孩子,，今年就開始變得油嘴滑舌了?！睂O玥笑著說,。

今年，曉天在康復中心訓練時和一位老師調侃,，他說：“李老師,，我現(xiàn)在就要開始做康復了，你沒事的話,，搬個板凳過來,，咱倆聊聊。 ”

孫玥說,，曉天說這句話的口氣跟自己一模一樣,，兒子很多東西是在復制自己,。北京人開玩笑會說“你大爺”，馬曉天也學著說,。后來,，孫玥和老公在他面前說話會盡量注意，因為兒子學得太快了,。

馬曉天晚上跟孫玥一個床睡,。今年五六月份的一天，孫玥睡得迷迷糊糊,，感覺到背后兒子在動,，她假裝睡著，想知道他在干什么,。她聽到兒子壓低聲音對自己說,，“媽媽你把被子蓋上，別著涼”,。他幫孫玥蓋好被子,，又小聲說，“媽媽你睡吧,，我也睡了,，我愛你”。然后還在她臉上親了一下,，孫玥的眼淚嘩嘩嘩地流了下來,。

還有一次，孫玥跟老公吵架,。半夜兒子被她的哭聲吵醒,，就把小胳膊伸過來，讓孫玥枕在小肩膀上,，他摸著孫玥的腦袋說,，“媽媽別哭啦，快睡”,。

孫玥說,，這種感覺只有當了媽媽才能體會,。當她抱住兒子,，就像擁有了整個世界，她可以為了他放棄一切,，什么功名利祿,，都可以不要。

母親的“私心”

診斷出腦癱之前,，孫玥對兒子期望很高,。她想讓他當個律師,，結果兒子想當廚師?！耙粋€律師一個廚師,，差哪去了？”孫玥說,。后來她想,，當廚師也挺好，將來自己和老公老了,，照顧不了兒子,，他自己噼里啪啦炒幾個菜，最起碼餓不著,。

至于兒子的文化課,，孫玥覺得，可以往后放個兩三年,。如果將來有一天,，兒子能達到上大學的條件，她一定會去供他,。目前,，他必須趁著年紀小，全力以赴去康復,?！皩砟苡幸患贾L養(yǎng)活自己，上不上大學,，有啥,？”

孫玥說，現(xiàn)實很殘酷,，將來曉天長大了,，要面臨的還有很多。比如說,，青春期叛逆期,，她只能“兵來將擋，水來土掩”,，不可能把所有的都設想全,。

孫玥有個從事就業(yè)培訓的朋友曾做了一個小實驗，給這些男孩,、女孩們租一個房子,，讓他們離開爸媽、獨立生活,。他們把所有問題都想到了,，工作給孩子們找了,，上下班出行也沒問題，唯獨沒想到,，這些青春期的女孩居然談戀愛了,。

孫玥設想過許多馬曉天將來可能遇到這樣的問題，會不會有姑娘真心實意地愛上他,？他娶了媳婦,，會不會被騙錢？結了婚,，會不會離婚,？她知道會有很多未知的情況。

有一次,，曉天跟孫玥去吃自助餐,，小家伙趁孫玥去拿東西，偷吃了一片生肉,。等孫玥回來,，鄰桌的人告訴她說，你們孩子今天晚上可能會拉肚子,。孫玥氣得火冒三丈,，直接對兒子爆了粗口說：“帶你吃了多少次烤肉，你居然還他媽的吃生肉,?！绷R了一通以后，她就摟著兒子委屈地哭了,。孫玥有很多關于孩子的歡樂記憶,，但她不得不承認，曉天和正常孩子有很大的區(qū)別,。

對于正常孩子的家長來說,，白發(fā)人送黑發(fā)人是人間的一個悲劇，但在孫玥看來,，對于他們這些家長來說,，有時候白發(fā)人送黑發(fā)人，那是一種幸福,。

孫玥坦言,，做“行者計劃”,，她自己有私心,，她想讓身邊這些資源有效地調動起來,，將來在她沒了的時候,，它能繼續(xù)運轉,，代替她繼續(xù)護佑著兒子。

如果曉天將來愿意接手“行者計劃”,，孫玥相信兒子會帶著這份責任心繼續(xù)做下去,，而不只是吃吃喝喝，在家里領著殘疾金,。她覺得這樣,，兒子下半輩子活得才算有意義，“也不白活這一次,，你說是不是,？”（記者 張帆 圖片提供/孫玥）

來源：北京青年報

千島湖新聞網(wǎng)　責任編輯：徐滿萍