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張蕾 資料圖片

“畫(huà),，完,，啦……”20歲的浩銘對(duì)著媽媽張蕾一字一頓地說(shuō)。她收好畫(huà)具，走向媽媽?zhuān)瑢?duì)著張蕾的耳朵,，親了又親,。隨后,，她又給媽媽戴上自己做的福字項(xiàng)鏈,，笑嘻嘻地來(lái)回?cái)[弄。

時(shí)間到了下午5點(diǎn),。張蕾意識(shí)到,，應(yīng)該回家了。這么多年,，女兒一到時(shí)間點(diǎn),，必須做約定好的事情。這也是多數(shù)自閉癥患者的習(xí)慣,，總是重復(fù)刻板地做同樣的事情,。

張蕾已經(jīng)習(xí)慣沿著女兒的軌跡生活。20年來(lái),，她幾乎成為女兒的影子,。從得知女兒浩銘是自閉癥患者那天開(kāi)始,，她的人生便一直圍繞著女兒運(yùn)轉(zhuǎn)。女兒上培智學(xué)校,，她陪讀,；畢業(yè)了，她跟著去職業(yè)康復(fù)站,；如今女兒20歲了,，她又成了殘疾人就業(yè)指導(dǎo)員。

張蕾還有一個(gè)要用一生來(lái)完成的宏大計(jì)劃,，名為“閉眼工程”——她今年45歲,，她希望在離開(kāi)這個(gè)世界前，給女兒創(chuàng)造一個(gè)安全舒適的環(huán)境,，并讓女兒掌握更多的生存技能。

為達(dá)成這個(gè)目標(biāo),，她和幾個(gè)自閉癥患者家長(zhǎng)成立了“愛(ài)之舟心智障礙者家庭互助會(huì)”（以下簡(jiǎn)稱(chēng)“愛(ài)之舟”）,，這里聚集了近100個(gè)自閉癥患者家庭。她希望能讓更多自閉癥患者的父母走出困境,，讓更多自閉癥患者走出家門(mén),，最終過(guò)上和正常人一樣的生活。

盡管很多家長(zhǎng)還停留在第一步——為擁有一個(gè)自閉癥孩子而苦惱,，但張蕾相信,，家長(zhǎng)們可以在愛(ài)之舟這個(gè)大家庭中互相取暖，慢慢走出陰霾,。她理解每一位家長(zhǎng)的無(wú)奈與煎熬,，因?yàn)樗彩沁@樣一步步走過(guò)來(lái)的。

剛得知女兒患有自閉癥且終生不可能治愈時(shí),，張蕾一下子崩潰了,。那是她人生中最辛苦的一段時(shí)期。她兩手捧著女兒的臉,，一遍遍地讓她叫媽媽?zhuān)畠旱难劬χ皇强聪騽e處,，飄忽不定，像一個(gè)沒(méi)有生氣的洋娃娃,。

她抱著枕頭哭,，不敢讓同事知道女兒的存在，不敢參與有關(guān)孩子的任何話題,。同事們討論孩子去哪里上幼兒園,，她一言不發(fā)，因?yàn)樽约旱暮⒆硬荒苌蠈W(xué),。最極端時(shí),，她甚至想過(guò)帶她吃點(diǎn)兒藥,，直接了結(jié)這一切。

從內(nèi)心真正接受自己的孩子患有自閉癥,，是每一位自閉癥患者父母的必修課,。對(duì)張蕾來(lái)說(shuō)，轉(zhuǎn)折點(diǎn)發(fā)生在女兒5歲時(shí),。那時(shí),，張蕾還未辭去工作，小浩銘白天跟著奶奶一起生活,。有一天張蕾下班回家,，小浩銘把媽媽牽到沙發(fā)上，隨后去冰箱拿了一盒飲料給她解暑,。這件事改變了張蕾對(duì)自閉癥孩子的看法,，“他們是有情感的，只是存在認(rèn)知障礙,?！敝钡浆F(xiàn)在，浩銘和媽媽待在一起時(shí),，每隔幾分鐘就會(huì)走到張蕾身邊,，親親媽媽的耳朵。

2004年,，張蕾送女兒進(jìn)了對(duì)特殊兒童和少年實(shí)施義務(wù)教育的培智學(xué)校,。與普通學(xué)校不同，這里教授孩子們基本生活技能,，像如何去食堂吃飯,、如何認(rèn)領(lǐng)自己的水杯、如何上廁所等要由老師反復(fù)教導(dǎo),，重復(fù)訓(xùn)練,。

這時(shí)，張蕾發(fā)現(xiàn)女兒開(kāi)始有了語(yǔ)言能力,，她可以跟著老師讀課文,，還能根據(jù)自己的需求吐出幾個(gè)字，在老師的康復(fù)教育下,，這種成長(zhǎng)更加明顯,。張蕾看到希望，立即辭職,，她察覺(jué)到,，這是女兒成長(zhǎng)的一個(gè)關(guān)鍵節(jié)點(diǎn)，應(yīng)該給她幫助,。

在女兒的九年義務(wù)教育期間,，丈夫負(fù)責(zé)賺錢(qián)養(yǎng)家,，張蕾則負(fù)責(zé)陪讀。慢慢地,，她發(fā)現(xiàn)女兒對(duì)畫(huà)畫(huà)感興趣,，張蕾配合老師著重培養(yǎng)女兒畫(huà)畫(huà)。學(xué)校的畫(huà)布用完了,，她立刻買(mǎi)來(lái),，第二天便送到學(xué)校，“不要想別人對(duì)我的孩子怎么樣,，要想你為這個(gè)孩子做什么,。”

女兒從培智學(xué)校畢業(yè)后,，張蕾將她送去北京市通州區(qū)永順鎮(zhèn)殘疾人溫馨家園下的職業(yè)康復(fù)站,。上午進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，下午和媽媽在一起,，是浩銘每天的生活,。職業(yè)康復(fù)站里沒(méi)有同齡人，浩銘的生活單調(diào)而重復(fù),，大部分時(shí)間，她都在畫(huà)畫(huà),。

為了讓女兒的生活更加豐富,，張蕾?zèng)Q定和其他幾個(gè)自閉癥患者家庭一起組織活動(dòng)，相聚玩耍,，愛(ài)之舟正是這樣建立起來(lái)的,。

這個(gè)草根團(tuán)體成為自閉癥患者家長(zhǎng)們“抱團(tuán)取暖”的大本營(yíng)。每個(gè)月,，愛(ài)之舟會(huì)舉辦不同類(lèi)型的活動(dòng),，邀請(qǐng)感興趣家庭的加入。爬山,、寫(xiě)生,、挖花生、包餃子……活動(dòng)使孩子們可以在相對(duì)寬松的環(huán)境里玩耍,，也令時(shí)刻處于緊繃狀態(tài)中的家長(zhǎng)們得以放松,。

劉志寬（化名）是這個(gè)組織里為數(shù)不多的男家長(zhǎng)。加入愛(ài)之舟前,，他沒(méi)有微信,，因?yàn)榛加凶蚤]癥兒子的存在，他放棄了原本薪酬不錯(cuò)的工作,，同時(shí),，也放棄了和外界的一切溝通,。有朋友打電話來(lái)問(wèn)及兒子，他總是草草回答,，很快轉(zhuǎn)換話題,。

兒子酷愛(ài)拍照，廣告牌,、人,，無(wú)休止地拍，“兩個(gè)硬盤(pán)都存滿,、拍壞了一個(gè)相機(jī)”,。有這樣一個(gè)自閉癥孩子曾一度令他覺(jué)得“前途渺茫”,。兒子的一些“惡習(xí)”更令他頭痛不已,，他不敢?guī)鹤映俗罔F和公交車(chē)，怕引起別人的厭惡,。有時(shí),，兒子情緒過(guò)激，會(huì)掐他,，擰他,，會(huì)自己磕地撞墻，發(fā)泄情緒,?？匆?jiàn)兒子自殘，他實(shí)在氣不過(guò),，會(huì)“削他兩下子”,。

最難熬時(shí)，他恨不得離家出走,。張蕾記得,，剛認(rèn)識(shí)劉志寬時(shí)，他整個(gè)人狀態(tài)很糟糕,，“現(xiàn)在好太多了,。”因?yàn)椤巴∠鄳z”,，劉志寬在愛(ài)之舟能放松下來(lái),。每周二晚上，張蕾會(huì)邀請(qǐng)一位有經(jīng)驗(yàn)的家長(zhǎng),，在愛(ài)之舟的家長(zhǎng)微信群分享育兒經(jīng)驗(yàn),，并不定期邀請(qǐng)專(zhuān)業(yè)老師進(jìn)行線下授課。隨著交流不斷增多,，劉志寬開(kāi)始反思自己的教育方法,，“要善于發(fā)現(xiàn)孩子的閃光點(diǎn)”,。如今，他成為愛(ài)之舟的“骨干家長(zhǎng)”,，幫助張蕾一起組織,、策劃活動(dòng)。

張蕾鼓勵(lì)家長(zhǎng)們積極看待有自閉癥孩子這個(gè)事實(shí),，如果有困難,，可以第一時(shí)間“找組織”。一位家長(zhǎng)因?yàn)榛加凶蚤]癥的女兒到了青春期,，想切掉她的子宮,，找張蕾商量?！斑@特別不人道,，而且治標(biāo)不治本”，張蕾告訴他,，子宮切除后會(huì)損害孩子身體健康,，這位家長(zhǎng)最后被說(shuō)服，放棄了這個(gè)想法,。

自閉癥患者家庭需要面臨的問(wèn)題,，貫穿孩子成長(zhǎng)的一生?？祻?fù),、上學(xué)、青春期,、就業(yè)是幾個(gè)大關(guān)，而令家長(zhǎng)們最擔(dān)心的,，是最后的生死大關(guān),，“孩子們老了怎么辦？我們走了怎么辦,？”

有一位自閉癥患者的媽媽得了癌癥,，得知自己時(shí)日不多，她堅(jiān)持出院,，要給孩子做最后一頓飯,。她在飯里下了毒，就在女兒要吃時(shí),，她不忍心,，又把女兒攔住，最后還是不放心地去世了,。

父母老去乃至死亡,，成為特殊家庭面臨的最殘酷考驗(yàn),。有的家長(zhǎng)直到一頭白發(fā)還要照顧自閉癥孩子，這種場(chǎng)景劉志寬最見(jiàn)不得,。他常在公園里見(jiàn)到一個(gè)七八十歲的老爺子帶著一個(gè)50多歲的自閉癥孩子,，他每次見(jiàn)到都會(huì)情緒低落，一連很多天緩不過(guò)來(lái),，因?yàn)橄袷强吹搅俗约旱奈磥?lái),。

他想過(guò)生二胎。參加活動(dòng)時(shí),，他偷偷問(wèn)一個(gè)孩子喜不喜歡患有自閉癥的哥哥,，小孩回答“不喜歡，別人都說(shuō)他是個(gè)傻子”,。劉志寬放棄了生二胎的想法,。張蕾也動(dòng)過(guò)生二胎的念頭，但又覺(jué)得這對(duì)老二不公平,，“他（她）會(huì)很有壓力,，即使他（她）愿意，未來(lái)他（她）的另一半愿意嗎,？”

在愛(ài)之舟,，很多家庭都只有一個(gè)孩子。家長(zhǎng)們擔(dān)心自己的養(yǎng)老,，更為孩子未來(lái)的歸屬憂慮,。多數(shù)家長(zhǎng)會(huì)選擇將孩子送到福利院，但這并不能保證他們未來(lái)的生活安全,、健康,。

張蕾也一直在思考這個(gè)問(wèn)題。她覺(jué)得,，家長(zhǎng)需要轉(zhuǎn)變心態(tài),，把“我照顧你”變成“我教你”。

她經(jīng)常給愛(ài)之舟的家長(zhǎng)們講兩個(gè)截然不同的例子,。其中一個(gè),，因?yàn)閶寢屔敖虝?huì)孩子洗衣服、拆被子,、打飯,，生活能夠基本自理，“手帕一年365天都是白的”,。另一個(gè)媽媽認(rèn)為等自己死了可以把兒子送到福利院,，導(dǎo)致他生活不能自理，整日撿垃圾，43歲就去世了,。

“孩子學(xué)會(huì)基本生活自理后,，家長(zhǎng)反而輕松。即使還不能適應(yīng)社會(huì),，有人稍稍輔助,，他們也能生活得很好?！睆埨俳虝?huì)女兒洗衣服,、做飯，“一個(gè)20歲普通孩子的家長(zhǎng),，未必能吃上孩子親手做的飯,，但我吃到了?！彼苤?。

張蕾不希望女兒的后半生都在福利院中度過(guò)，她的終極目標(biāo)是讓女兒過(guò)上普通人的生活,，走出家門(mén)上班,，吃工作餐；回家享受家庭生活,。

今年,，一位愛(ài)心人士給愛(ài)之舟提供了一個(gè)底商房當(dāng)活動(dòng)基地，房子上下兩層,，有300多平方米,。張蕾打算建立一個(gè)全部由自閉癥患者家長(zhǎng)維護(hù)運(yùn)營(yíng)的托養(yǎng)驛站。驛站含就業(yè),、托養(yǎng)兩個(gè)功能,，因?yàn)楹芏嗉议L(zhǎng)上班，沒(méi)時(shí)間接孩子,，張蕾設(shè)想,，不上班的父母可以同時(shí)接幾個(gè)孩子到驛站，上班的父母支付相應(yīng)的報(bào)酬,。下班后，父母?jìng)兛梢园押⒆咏踊丶?，也可以選擇將孩子長(zhǎng)期托養(yǎng)在這里,。

長(zhǎng)期托養(yǎng)的孩子們可以在驛站里從事適合自己的工作。做飯好的可以在食堂幫廚,，喜歡攝影的成為攝影工作人員,，什么都不會(huì)的可以做重復(fù)簡(jiǎn)單的勞動(dòng)，比如整理物資、打掃衛(wèi)生,。驛站也可以教他們畫(huà)畫(huà),、做手工，打造一個(gè)庇護(hù)性就業(yè)基地,。

驛站的日常運(yùn)營(yíng)和管理由不上班的家長(zhǎng)們負(fù)責(zé),。這樣既可以解決一部分家長(zhǎng)的就業(yè)問(wèn)題，也能讓更多的自閉癥孩子有事可做,，并賺得微薄收入,。

張蕾對(duì)驛站的未來(lái)很樂(lè)觀，但想做好只靠她一個(gè)人還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠,，愛(ài)之舟的家長(zhǎng)們是主力,。這些年，愛(ài)之舟免費(fèi)組織活動(dòng),、舉辦講座,，都是為了讓家長(zhǎng)們不斷凝聚信任感，愿意攜起手來(lái),，一起為孩子們的未來(lái)努力,。這聽(tīng)起來(lái)有點(diǎn)不可思議，但確實(shí)是一個(gè)自閉癥孩子母親的宏偉設(shè)想,，這將是張蕾,、也是所有愛(ài)之舟家長(zhǎng)未來(lái)半生努力的方向。

這幾年,，張蕾陪伴女兒的時(shí)間越來(lái)越少,。每次活動(dòng)，都需要她去找錢(qián),、找場(chǎng)地,，和一個(gè)個(gè)愛(ài)心企業(yè)洽談，但張蕾覺(jué)得,，一切辛苦都值得,。她翻看女兒的照片，從未滿百日到步入成年,，講起女兒剛出生時(shí)的情景,，講起一家人去海南自駕游的時(shí)光，張蕾享受著身為人母的快樂(lè),?！拔乙屌畠夯畹孟駛€(gè)人，所有普通人享受的她都要經(jīng)歷,，要讓她不白來(lái)這一世”,。（中國(guó)青年報(bào)·中青在線見(jiàn)習(xí)記者 尹海月

　　來(lái)源： 中國(guó)青年報(bào)

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