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　　中新網(wǎng)西安9月5日電 (記者 張一辰 梅鐿瀧)近日，西安交通大學(xué)第二附屬醫(yī)院的一張55萬元醫(yī)院收費(fèi)票據(jù)在網(wǎng)上引發(fā)關(guān)注,。票據(jù)顯示,，一名幼女從今年8月17日開始，住院4天,，西藥費(fèi)55萬元,。

　　其中55萬的西藥費(fèi)備受網(wǎng)友質(zhì)疑,，針對(duì)此事記者聯(lián)系了西安交通大學(xué)第二附屬醫(yī)院。該院工作人員向記者表示,，兩個(gè)月前,，不滿2歲的小花(匿名)因四肢無力，運(yùn)動(dòng)落后,，便來到西安交通大學(xué)第二附屬醫(yī)院兒童病院求診,。兒童病院神經(jīng)專業(yè)專家團(tuán)隊(duì)對(duì)小花進(jìn)行了基因診斷，最終確診為脊髓性肌萎縮癥(SMA),。

　　據(jù)西安交通大學(xué)第二附屬醫(yī)院兒童病院教授黃紹平介紹,，SMA是一類由脊髓前角運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元變性導(dǎo)致肌無力、肌萎縮的罕見疾病,。發(fā)病率大約萬分之一,。2018年5月,，該病被列入國家衛(wèi)生健康委員會(huì)等部門聯(lián)合制定的《第一批罕見病目錄》，是排位第二的神經(jīng)肌肉罕見病,。嬰幼兒期起病的患兒,，很大概率無法活到2歲。

　　面對(duì)已經(jīng)確診的小花,，該院兒童病院神經(jīng)專業(yè)團(tuán)隊(duì)為小花制定了詳細(xì)的治療方案,。根據(jù)小花的臨床表現(xiàn)及基因檢查結(jié)果，依據(jù)中華醫(yī)學(xué)會(huì)遺傳學(xué)分會(huì)遺傳病臨床實(shí)踐指南撰寫組發(fā)表的《脊髓性肌萎縮的臨床實(shí)踐指南》,，小花無藥物使用禁忌癥,，因此和家屬溝通后，并且簽署知情同意,，使用諾西那生鈉為小花進(jìn)行治療,。

　　據(jù)了解，患兒小花所用的諾西那生鈉是全球首個(gè)精準(zhǔn)靶向治療SMA的藥物,，通過提高SMA患者的SMN蛋白水平，改變疾病的進(jìn)程并改善預(yù)后,。據(jù)記者查詢了解到,，目前，該藥在國內(nèi)售價(jià)約為50余萬元,。

　　該院工作人員向記者表示,，此事在網(wǎng)絡(luò)上引發(fā)的波瀾，已對(duì)患兒家屬造成了極大的心理壓力,。同時(shí),，針對(duì)網(wǎng)傳的票據(jù)暴露孩子住院號(hào)以及家屬簽名等信息的行為，患兒家屬非常不滿,，行為已經(jīng)影響了其正常生活,。

　　此外，該工作人員向記者出示了一份患兒家屬的短信說明,，該短信內(nèi)容中寫到,，“我孩子得的脊髓性肌萎縮癥，需要用進(jìn)口藥諾西那生鈉治療,，用藥是我同意的,。”(完)

　　來源：中國新聞網(wǎng)

千島湖新聞網(wǎng)　責(zé)任編輯：姜智榮