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穿上漂亮的短裙,、去泳池暢游一番……這些普普通通的活動(dòng)，對(duì)于銀屑病患者來(lái)說(shuō)卻是奢望,?！吨袊?guó)銀屑病疾病負(fù)擔(dān)及生存質(zhì)量2018》報(bào)告顯示，89%的患者有精神壓力,；34%的患者因患銀屑病有自殺念頭,，5%的患者曾實(shí)施過(guò)自殺行為。然而,，僅有11%的患者曾尋求過(guò)心理治療,，51.5%的患者為減輕心理壓力，選擇封閉自己,，不與社會(huì),、朋友，甚至家人接觸。

10月29日是世界銀屑病日,。有關(guān)專家表示,，隨著新一代生物制劑的出現(xiàn)，銀屑病患者不必再擔(dān)心他人異樣的眼光,，“皮損清除或幾乎清除”已經(jīng)可以實(shí)現(xiàn),，“重回正常生活”并不遙遠(yuǎn)。

銀屑病不再是“不死的癌癥”

銀屑病俗稱“牛皮癬”,，是一種終身性,、復(fù)發(fā)性、系統(tǒng)性疾病,，尚無(wú)法根治,。在我國(guó)，銀屑病發(fā)病率約為0.47%,，患者人數(shù)超過(guò)650萬(wàn)，約30%已發(fā)展為中重度,。銀屑病的典型癥狀為鱗屑性紅斑或斑塊,，中重度患者可合并其他相關(guān)疾病，如代謝綜合征,、心血管疾病等,。

銀屑病可發(fā)生于任何年齡，約2/3的患者在40歲以前發(fā)病,，男女患病率相近,，大部分患者冬重夏輕。除遺傳因素外,，銀屑病的發(fā)生還與環(huán)境如潮濕,、外傷、飲酒,、吸煙,、精神緊張等因素有關(guān)。

由于難治且易復(fù)發(fā),，銀屑病一直是皮膚科里的“老大難”,。隨著醫(yī)學(xué)進(jìn)步，近年來(lái),，以生物制劑為代表的創(chuàng)新療法開(kāi)啟了銀屑病治療的全新時(shí)代,。2019年，新一代白介素類抑制劑陸續(xù)進(jìn)入中國(guó),，使得“皮損清除或幾乎清除”成為可實(shí)現(xiàn)的治療目標(biāo),，刷新了中國(guó)醫(yī)生和患者多年來(lái)對(duì)于銀屑病治療的認(rèn)知。

中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院皮膚病研究所皮膚科主任賈虹教授介紹,，“生物制劑可以說(shuō)是銀屑病的‘靶向治療’,，作用機(jī)制更精準(zhǔn),，因此治療效果更好，安全性高,，給銀屑病治療帶來(lái)了革新,。”

隨著臨床的廣泛使用,，生物制劑的治療價(jià)值也日益凸顯,。“生物制劑現(xiàn)已成為系統(tǒng)治療中的一線選擇,，療效好,、副作用小，給患者帶來(lái)了顯著獲益,?！北本┐髮W(xué)第三醫(yī)院皮膚科副主任醫(yī)師關(guān)欣教授表示，“有將近一半的患者在使用生物制劑后實(shí)現(xiàn)皮損全清,，極大地提高了生活質(zhì)量,。”

直面“新時(shí)代”下未被滿足的治療需求

盡管創(chuàng)新療法不斷涌現(xiàn),，要讓中國(guó)大部分銀屑病患者走到“陽(yáng)光”下,，依然任重道遠(yuǎn)。

近日,，第四屆中國(guó)銀屑病大會(huì)舉辦了首場(chǎng)“醫(yī)患人文論壇”活動(dòng),，為新時(shí)代下醫(yī)患間共筑互信、攜手推動(dòng)我國(guó)銀屑病管理水平提升提供了寶貴的對(duì)話機(jī)會(huì),。

會(huì)上,，來(lái)自銀屑病病友互助網(wǎng)的資深患者付建軍分享了一項(xiàng)線上千人調(diào)研。結(jié)果顯示,，在所有受訪患者中,，超過(guò)半數(shù)認(rèn)同目前醫(yī)療環(huán)境下“皮損幾乎清除”可以實(shí)現(xiàn)；76.3%認(rèn)同銀屑病應(yīng)積極治療,；在治療上,，已有一定比例受訪患者使用過(guò)生物制劑，近七成受訪患者在不考慮經(jīng)濟(jì)因素的前提下愿意把生物制劑作為中重度病情下的首選治療方式,。

“這是長(zhǎng)期科普教育的成果,，但也有一些數(shù)據(jù)依然值得關(guān)注?！备督ㄜ姳硎?，仍有近四分之一的受訪患者不認(rèn)同或不確定銀屑病積極治療的重要性；12%的受訪患者從未聽(tīng)說(shuō)過(guò)銀屑病“共病”；半數(shù)以上受訪患者當(dāng)前病情控制不佳,。此外,，“經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)”仍是患者最大的顧慮，超八成受訪患者希望獲得“政策扶持”,；“精神壓力”仍然困擾著近九成受訪患者,。

對(duì)此，中國(guó)銀屑病大會(huì)副主席兼銀屑病病友互助網(wǎng)負(fù)責(zé)人史星翔表示,，生物制劑作為一種有效的創(chuàng)新療法,，在國(guó)內(nèi)使用率仍較低，曾有數(shù)據(jù)顯示僅2%,，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是個(gè)重要因素,。為此，他呼吁能有更多的政策支持,，如加快創(chuàng)新生物制劑納入醫(yī)療保障體系,，幫助更多患者“用得上，用得起”新藥,。

醫(yī)患協(xié)作 共迎銀屑病管理“新時(shí)代”

銀屑病治療全新時(shí)代的來(lái)臨,，給醫(yī)生患者帶來(lái)了機(jī)遇，也帶來(lái)了新的要求和挑戰(zhàn),。

一方面，治療手段的升級(jí)帶動(dòng)了醫(yī)患關(guān)系的改善,。賈虹教授表示,，“現(xiàn)在有了好的治療手段使得患者病情可以得到快速改善，患者的心理上得到很大寬慰,，這肯定是可以大大改善醫(yī)患關(guān)系的,。”

另一方面,，“新時(shí)代”也要求醫(yī)生在患者教育和管理上應(yīng)扮演更重要的角色,。關(guān)欣教授表示：“有些患者認(rèn)為銀屑病‘沒(méi)得治’，消極對(duì)待疾??；也有些患者‘有病亂投醫(yī)’，盲目使用偏方秘方追求‘去根’,，這些都是誤區(qū),，都要在患者教育的過(guò)程中去糾正?！痹谒磥?lái),，通過(guò)疾病科普和治療指導(dǎo)，讓患者接收到主流醫(yī)學(xué)認(rèn)可的、科學(xué)的治療方法,，是醫(yī)生要想辦法做好的事,。作為醫(yī)學(xué)和患者間的橋梁，新舊觀念更替之際,，醫(yī)生角色就更加重要,。

最后，作為與患者一路同行的“戰(zhàn)友”,，醫(yī)生也需要持續(xù)學(xué)習(xí),，提升專業(yè)診治水平，把最新的治療進(jìn)展引入到臨床實(shí)踐,，并通過(guò)學(xué)術(shù)交流讓更多的同道了解新的理念和新的用藥經(jīng)驗(yàn),，增強(qiáng)患者治療信心。賈虹教授表示：“能在我們這代人手里開(kāi)啟‘新時(shí)代’,，我真的很高興,。進(jìn)步來(lái)之不易，所以我們的年輕醫(yī)生更應(yīng)該要保持學(xué)習(xí),、勇于嘗試,、不斷積累，用仁心和醫(yī)術(shù)贏得信任,，讓更多患者享受到‘新時(shí)代’的陽(yáng)光,。”（記者 岳清秀）

來(lái)源：新華網(wǎng)

千島湖新聞網(wǎng)  編輯：馬峰明