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中新網(wǎng)11月18日電 據(jù)香港《星島日?qǐng)?bào)》報(bào)道,，來(lái)自英國(guó)的單親媽媽庫(kù)柏出生就罹患“馬凡氏癥候群”,，近乎失明38年。但她多年來(lái)靠記憶力和嗅覺(jué)摸索出獨(dú)特的生活方法，隱藏了這個(gè)秘密,。她稱，失去視力卻能獲得更多能力,，甚至聞得到孩子生病時(shí)“皮膚苦苦”的味道,。

據(jù)報(bào)道，庫(kù)珀在4歲時(shí)被診斷出罹患罕見(jiàn)遺傳疾病“馬凡氏癥候群”,。該病可能影響病患的心臟,、肺部、骨頭,、關(guān)節(jié)與眼睛,，患者除了身材高瘦，通常有深度近視,、眼內(nèi)水晶體脫垂等癥狀,，甚至因視網(wǎng)膜剝離導(dǎo)致雙眼失明，而最嚴(yán)重的并發(fā)癥則為心臟升主動(dòng)脈剝離,、造成患者猝死,。

據(jù)報(bào)道，庫(kù)珀出生以來(lái)就近乎失明,，她卻沒(méi)有告訴任何人,，就連4個(gè)孩子和家人也全不知情。庫(kù)珀自行摸索出一套生活方法,，計(jì)算抵達(dá)某處所需要踏出的步數(shù),，記住路面轉(zhuǎn)彎、傾斜的地方,，人們身上的氣味等等,，“我的外婆聞起來(lái)像是香水跟香煙，孩子生病的時(shí)候我也知道,，因?yàn)樗麄兤つw聞起來(lái)苦苦的,。”她說(shuō),。

2000年,，庫(kù)柏曾接受手術(shù)以改善視力，但手術(shù)沒(méi)有成功,，她只好辭去精神科護(hù)士的工作,，重新接受職業(yè)培訓(xùn),。雖然庫(kù)珀必須將計(jì)算機(jī)屏幕顯示放大到1200%才能讀書(shū)，一次也只能讀6個(gè)字母,，她靠著非比尋常的耐心,，分別在2012年、2014年于英國(guó)史云斯大學(xué)取得學(xué),、碩士學(xué)位后,，開(kāi)始在南威爾士一所學(xué)校擔(dān)任輔導(dǎo)老師。

庫(kù)珀成為輔導(dǎo)員后,，因4年曾前將學(xué)生認(rèn)錯(cuò),、連續(xù)摔倒，無(wú)法繼續(xù)隱瞞病情,，才決定公開(kāi)自己已近乎失明38年的秘密,，最后獲得導(dǎo)盲犬蒙克來(lái)協(xié)助她的生活起居，而這個(gè)秘密也讓她的親朋好友非常訝異,，因?yàn)樵诖酥?，他們都沒(méi)發(fā)現(xiàn)她有任何“異常”,。

庫(kù)柏表示,，大家聽(tīng)見(jiàn)這個(gè)消息時(shí)，有人非常內(nèi)疚,，也有人不敢置信,，“我其實(shí)沒(méi)有感覺(jué)到脆弱，甚至有點(diǎn)懷疑,，這是否真的能被歸類成一種殘疾,。”

她認(rèn)為,，失明反而成為一種能力,，也出書(shū)記錄心路歷程，“我接觸到一般人不會(huì)使用的腦部區(qū)域,，可以感覺(jué)人們的情緒和微笑,。我從來(lái)沒(méi)有見(jiàn)過(guò)孩子們的臉龐，但卻能夠看透他們的心,?！?br/>

來(lái)源：中新網(wǎng)

千島湖新聞網(wǎng)　　編輯：于一