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梁所高的住院日記

下午5時(shí),，廣東中醫(yī)藥大學(xué)深圳醫(yī)院心內(nèi)科的重癥監(jiān)護(hù)室（CCU）病房?jī)?nèi),，幫兒子倒完尿袋的梁所高倚在病床邊的椅子上，頭耷拉著，靠著墻,，哐當(dāng)一聲,，他的頭重重地撞在墻上,，醒了,。他實(shí)在太困了。過(guò)去3年,，梁所高都在兒子梁基樂的病床邊的折疊床上,，和衣而睡，腰都快睡變形了,。每天早上6點(diǎn)不到,，保潔阿姨窸窸窣窣打掃衛(wèi)生那一刻起，梁所高一天的忙碌就開始了,。幫兒子買飯,、喂飯，然后小心翼翼地幫他翻身,、拍背,、吸痰，直到深夜,，當(dāng)兒子關(guān)上手機(jī)的那一刻,，他才能閉上眼睛瞇一會(huì)兒。對(duì)梁所高來(lái)說(shuō),，這樣的日子才剛剛開始,，他已經(jīng)做好了準(zhǔn)備，要在病榻前一直陪護(hù)著兒子,。而3年多的陪護(hù)生涯,，也讓他實(shí)現(xiàn)“進(jìn)化”。“我現(xiàn)在比專業(yè)護(hù)工還專業(yè),?！彼χf(shuō)。

今年54歲的梁所高身材瘦削,，頭發(fā)快白完了,，像個(gè)小老頭。躺在病床上的阿樂正在玩手機(jī),，臉色蒼白,。由于做了氣管切開手術(shù),，他無(wú)法說(shuō)話,。

靠手機(jī)溝通的父子

梁所高已經(jīng)有3年沒有聽過(guò)兒子的聲音了，他只能拿出兒子生病前的視頻,，聽他說(shuō)話,，看他跑跑跳跳，借此打發(fā)時(shí)光,?！澳憧矗菚r(shí)的阿樂多可愛??！”

3年間，父子倆的對(duì)話方式有些特別——面對(duì)面,，用手機(jī)打字,。當(dāng)然，父子倆之間還有一些特殊的交流方式,。阿樂的床頭放著一只充氣鴨子,，當(dāng)他用手捏充氣鴨子發(fā)出響聲時(shí)，梁所高就知道,，兒子有事找他,。有時(shí)，他也會(huì)用手敲擊病床發(fā)出響聲,，那通常意味著,，他小便了。當(dāng)他大便后,，會(huì)用手指著身體,，梁所高立刻就意會(huì)了。

今年21歲的阿樂是一名重癥肌無(wú)力患者,，這是一種免疫系統(tǒng)疾病,，患者肌肉萎縮，進(jìn)而出現(xiàn)吞咽困難、表情僵硬,，甚至呼吸困難,，危及生命。單從外表看,，阿樂和普通的孩子沒什么兩樣,，但他一雙骨瘦如柴的雙腿讓人觸目驚心，他的體重只有35公斤,。因?yàn)榧∪馕s表情僵硬,，微笑對(duì)他來(lái)說(shuō)都是一件很困難的事。

兒子沒有發(fā)病前,，梁所高有一個(gè)幸福的家庭,。盡管之前阿樂有過(guò)腦積水和心臟病，但經(jīng)過(guò)治療都已痊愈,。但從2013年開始,，阿樂的身體開始出現(xiàn)異常，無(wú)法站立,，到各大醫(yī)院做檢查都查不出有任何問題,。一年后，阿樂已經(jīng)無(wú)法站立,，他被迫休學(xué),。醫(yī)生從阿樂的腿上割下一塊肉拿去做活檢，他被診斷為重癥肌無(wú)力,。醫(yī)生說(shuō),，患上這種病的人肌肉會(huì)一點(diǎn)點(diǎn)萎縮，雙腿逐漸失去運(yùn)動(dòng)能力,，進(jìn)而蔓延至雙手,、全身。2016年5月27日,，阿樂呼吸困難,，被送往深圳市第二人民醫(yī)院ICU急救，才撿回一條命,，但從此,，他卻再也離不開呼吸機(jī)。

阿樂被確診為重癥肌無(wú)力的那一刻,，梁所高生平頭一回哭了,。“我不知道我怎么回的家,，感覺天塌下來(lái)了,，癱坐在地上,。我不知道他為什么會(huì)得這種病?！绷核哒f(shuō),，家族中從來(lái)沒有人得這種病。而當(dāng)時(shí)阿樂學(xué)習(xí)成績(jī)一直很好,，也愛好體育運(yùn)動(dòng),，他原本希望兒子將來(lái)能考個(gè)好大學(xué)。

“睡了3年折疊床”

梁所高當(dāng)時(shí)是一名貨車司機(jī),，每月有5000元收入,。兒子在重癥監(jiān)護(hù)室這幾年，他的體重直往下掉,，剛?cè)朐喊肽陜?nèi)他就瘦了30斤,。為了照顧兒子，他“失業(yè)”了,，妻子也和他離婚了,。 為了省錢,，一張破舊的折疊床他已經(jīng)睡了3年,，中間已經(jīng)凹了下去?！拔业难伎焖冃瘟?，疼得直不起來(lái)?！?/p>

重癥肌無(wú)力患者的護(hù)理專業(yè)性很強(qiáng),，如果在醫(yī)院請(qǐng)護(hù)工護(hù)理，每天需要300元,，而他完全不具備這樣的經(jīng)濟(jì)實(shí)力,。起初，幫兒子清理大便,、清洗身體,，他還有些難為情，但很快他就適應(yīng)了,。從來(lái)不做家務(wù)的他還學(xué)會(huì)了做飯,、煲湯。

做了氣管切開手術(shù)后,，阿樂只能吃流食和面食,，餛飩和餃子就是他的最愛，而米飯和炒菜他幾乎不能吃,。每天,，光喂阿樂吃一頓飯,，就需要一兩個(gè)小時(shí)。他先要用毛巾在阿樂胸前墊好,，再將稀飯小心翼翼地喂給阿樂吃,。“如果速度過(guò)快,，嗆入氣管,，他就會(huì)有生命危險(xiǎn)?！?/p>

對(duì)于阿樂來(lái)說(shuō),，即便是翻身這樣輕微的舉動(dòng)對(duì)他來(lái)說(shuō)也必須小心翼翼，因?yàn)殚L(zhǎng)期臥床,，缺乏運(yùn)動(dòng),，讓他的骨頭格外脆弱。前天,，梁所高要回家煲湯給阿樂喝,，委托另外一位護(hù)工幫忙給阿樂翻個(gè)身，結(jié)果因?yàn)閯?dòng)作過(guò)大,，把阿樂扭傷了,，這讓梁所高既心疼又后悔。

照顧兒子這3年多,，梁所高已經(jīng)實(shí)現(xiàn)“進(jìn)化”,。“我現(xiàn)在比專業(yè)護(hù)工還專業(yè),，我兒子的這種病,，可能護(hù)工一輩子都沒見過(guò)。我還去聽過(guò)他們護(hù)工的培訓(xùn)課,，有時(shí)他們護(hù)工沒時(shí)間,，都叫我去幫下忙?！?/p>

靠呼吸機(jī)維持的生命

自從入院的那一天起,，阿樂便沒有下過(guò)床。為了讓兒子的肌肉不至于快速萎縮,，梁所高有時(shí)不得不狠下心,，為兒子的康復(fù)訓(xùn)練加量。他把病床的靠背搖起來(lái),，把兒子固定在床上,，讓他雙腿站立在床上，在康復(fù)訓(xùn)練上這叫“站床”,，但半小時(shí)不到,，阿樂便大汗淋漓,，雙腿都成了烏黑色。

梁所高終究還是放棄了這種嘗試,。兒子的雙腿不可逆地彎曲,，已經(jīng)無(wú)法站立，更不用說(shuō)“站床”,，任何康復(fù)訓(xùn)練都無(wú)法完成,。梁所高只好退而求其次，希望兒子能告別呼吸機(jī),?！拔覜]想到他要一輩子靠呼吸機(jī)生活，完全沒這種思想準(zhǔn)備,?！边^(guò)去這3年，因?yàn)楹粑щy,，阿樂曾經(jīng)4次被送往ICU搶救,，幸運(yùn)地被搶救了回來(lái)。但這讓他有了巨大的心理壓力,，每次卸下呼吸機(jī),，他就很緊張。醫(yī)生告訴梁所高,，只要阿樂能擺脫呼吸機(jī),，他就能回家生活。

梁所高似乎看到了一絲希望,，他不厭其煩地鼓勵(lì)兒子“脫機(jī)”。一本本住院日記,，寫著滿滿的父愛,，梁所高細(xì)致地記下阿樂每天的生活和“脫機(jī)”的經(jīng)過(guò)：“7月15日下午3點(diǎn)，護(hù)士鑫楠陪阿樂聊天,，阿樂很高興,，脫機(jī)1小時(shí)?！?年多下來(lái),，這樣的住院日記梁所高一共寫了30多本。最長(zhǎng)的時(shí)候,，阿樂曾經(jīng)“脫機(jī)”6小時(shí),，梁所高一度以為嘗試成功了，但很快,，阿樂又放棄了,，遇到不熟悉的護(hù)士,，他又不愿意“脫機(jī)”。醫(yī)生告訴梁所高,，只有“脫機(jī)”12小時(shí)才有意義,。“這意味著他晚上睡覺時(shí)戴上呼吸機(jī)就行了,，白天我就可以做事情了,。”

鼓勵(lì)阿樂“脫機(jī)”,，也有經(jīng)濟(jì)上的考量,。呼吸機(jī)每小時(shí)25元，一天600元,，一個(gè)月1.8萬(wàn)元,，一年下來(lái)，光呼吸機(jī)花費(fèi)就要20多萬(wàn)元,。如今,，父子倆都靠低保生活，每月有2000多元,，加上阿樂從殘聯(lián)獲得的補(bǔ)助,，每月共3000多元的收入要維持父子倆一個(gè)月的開銷，非常緊張,。盡管阿樂的病通過(guò)大病報(bào)銷等手段,，將近90%的負(fù)擔(dān)可以解決，但30萬(wàn)元封頂,，超出部分需要自付,。如今，梁所高仍然欠著10萬(wàn)元外債,。

阿樂遲遲不能擺脫呼吸機(jī),，讓梁所高很惱火，他不止一次為這事沖兒子發(fā)火,，父子倆為此發(fā)生“冷戰(zhàn)”,，阿樂不搭理他。最終,，還是梁所高心軟了,。“他臥床3年多,，心中的苦可想而知,，也許‘脫機(jī)’對(duì)他來(lái)說(shuō)太需要勇氣了?！?/p>

“兒子說(shuō)我是大英雄”

“有時(shí)想想覺得自己有些窩囊,，不能出去工作,，賺錢給兒子治病，只能圍在他身邊,，照顧他,。”梁所高這些年一直想找份工作補(bǔ)貼家用,。他說(shuō),，只要手腳勤快，就算送快遞,、送外賣每個(gè)月7000塊錢不成問題,。“我真不是一個(gè)懶人,，但現(xiàn)在有什么辦法呢,？”梁所高狠狠撓了撓頭皮，恨不得把頭皮都扯下來(lái)了,。

但讓他感到溫暖的是,，還有很多朋友一直在身邊默默支持著他，有人為他介紹工作,，還有深圳市義工聯(lián)的義工們每周都來(lái)醫(yī)院探望阿樂,，陪他聊天。

醫(yī)生告訴梁所高,，阿樂的病無(wú)法根治,，最終的結(jié)果可能就是像霍金一樣，全身肌肉萎縮,。他逐漸接受了這個(gè)現(xiàn)實(shí),。“我不敢想太多,，只要每天醒來(lái)看到兒子,，我就很開心?！绷核哒f(shuō)。他現(xiàn)在最大的希望是,，兒子能夠擺脫呼吸機(jī)6個(gè)小時(shí)以上,，這樣，自己就能出去做代駕,，每個(gè)月有幾千元收入,，就可以改善兒子的生活。

“兒子說(shuō)我是大英雄,，‘窩囊’點(diǎn)也值了,！”他閃著淚花,，笑著說(shuō)。梁所高告訴記者,，有一天,，他做夢(mèng)夢(mèng)到兒子站起來(lái)走路了，在夢(mèng)里,，他笑醒了,。(文/廣州日?qǐng)?bào)全媒體記者肖歡歡 實(shí)習(xí)生何思妍 圖/廣州日?qǐng)?bào)全媒體記者肖歡歡 杜安娜 實(shí)習(xí)生何思妍)

　　來(lái)源： 廣州日?qǐng)?bào)

千島湖新聞網(wǎng)　責(zé)任編輯：徐滿萍