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在確診為“孤獨(dú)癥”22年后,今年39歲的大連人李真依然走不出被拒絕的人生,。上學(xué)被拒收,,成年后從事社會(huì)組織推薦的工作崗位卻屢被辭退,。李真沮喪且困惑,,他不知道哪里做錯(cuò)了,。
同樣沮喪的還有張勇,。在花了近百萬元,窮盡所有現(xiàn)代醫(yī)學(xué)治療方式和康復(fù)辦法,,他每天只能帶著22歲的孤獨(dú)癥女兒去上班,,讓她做點(diǎn)力所能及的“雜活兒”。
這些孤獨(dú)癥兒童長大了,,成年后的他們卻并沒有擺脫“孤獨(dú)”,,生活中仿佛有一堵墻佇立在這些孤獨(dú)癥家庭和社會(huì)之間。
“按最低工資標(biāo)準(zhǔn),,能交上保險(xiǎn),,有個(gè)生活出路就行”
李真住在大連市一棟紅磚樓里,房子總共70多平方米,,他的房間有8平方米,,堆滿雜物。母親5年前去世了,,他和父親李元一起生活,。
79歲的李元退休前曾是一名高級(jí)工程師?!昂⒆訌某錾筒徽?,不分晝夜地哭鬧,眼睛不跟人對(duì)視,?!?/p>
李元帶著孩子去了大連一家中醫(yī)診所,又去了兒童醫(yī)院和醫(yī)科大學(xué)做CT,,顯示腦電圖異常,,腦發(fā)育不全。
“無病可尋,,無藥可醫(yī),。”大連醫(yī)科大學(xué)基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)院教授劉淑清介紹,,1943年美國醫(yī)生就發(fā)現(xiàn)了這種通過行為診斷的疾病并命名為“孤獨(dú)癥”,。此病目前在國際上依然沒有找到病因,只能推斷跟基因和環(huán)境有關(guān),,在我國已被列入精神殘疾范疇,。
劉淑清說,根據(jù)美國疾控中心去年全美數(shù)據(jù)調(diào)查 ,,8~14歲孩子中,,59個(gè)孩子里就有1個(gè)是孤獨(dú)癥。其突出表現(xiàn)的兩大核心障礙為社會(huì)性溝通障礙和感知覺的異常,。目前她接觸到的大連大齡孤獨(dú)癥患者就有600人左右,。
李真5歲就能數(shù)到5000,并且能讀三年級(jí)的課文,,但是到了上小學(xué)時(shí),,被拒絕入學(xué)。此后的李真一直被關(guān)在家里,,白天父母上班了,,他就在臥室里自學(xué)。
李真對(duì)數(shù)字異常敏感,,隨口問他“1978年6月1日是星期幾,?”他能脫口而出正確答案,答案是自己“從腦袋里蹦出來”,。
李真成年后的第一個(gè)工作是在他32歲時(shí)得到的,,在一家慈善商店負(fù)責(zé)接收愛心顧客捐贈(zèng)物資,,工作16個(gè)月直到商店關(guān)閉。
2017年4月,,李真來到一家孤獨(dú)癥中心做接待員,,今年3月離職。這份工作與他的低保沖突,。
2013年,,被認(rèn)定為三級(jí)精神視力殘疾的李真從社區(qū)領(lǐng)到了每月600元的低保,現(xiàn)在漲到800元,。李元說,,那時(shí)民政部門查到兒子月薪1200元,因此不能繼續(xù)享受低保,。
大連市愛納孤獨(dú)癥障礙者綜合服務(wù)中心(以下簡稱“愛納”)主任劉雅雯也有相同的感受,。“我們給做手工的孩子發(fā)200元都不行,。有收入就不能領(lǐng)低保,。盡管幾百塊很微薄,但對(duì)他們來說是邁出了自食其力的一大步,,希望環(huán)境能更靈活包容,。”
盡管李真決定選擇工作,,自愿放棄低保,,但還是被辭退了。
李元認(rèn)為兒子可以從事一些簡單工作,,比如在超市整理貨架,,在圖書館整理圖書、保潔,。他希望政府能夠給孩子提供一些工作崗位,,按最低工資標(biāo)準(zhǔn),能交上保險(xiǎn),,有個(gè)生活出路就行,。“孤獨(dú)癥孩子最終會(huì)走向大齡,,大齡孩子沒有出路,,小齡孩子就沒有方向?!?/p>
渴望工作獲得尊嚴(yán)
張勇的女兒紅紅同樣渴望工作,,但不是迫于生存,而是為了“有事做,,有成就感和體面尊嚴(yán)”,。
22歲的紅紅可以幫在高校從事培訓(xùn)工作的父親做很多事,,比如把筆、本,、手冊(cè)等資料依次放入材料袋,,把裁好的學(xué)員照片貼在登記表和結(jié)業(yè)證上,然后蓋上公章,,一次準(zhǔn)備100個(gè)學(xué)員的材料,能連續(xù)高效地工作而不出差錯(cuò),。
2003年開始,,張勇每月花2000元請(qǐng)專門的陪讀老師,陪紅紅上了6年小學(xué),。紅紅初中上的是特殊教育學(xué)校,,讀了5年,揪頭發(fā),、哭鬧,,甚至焦慮的時(shí)候咬自己,至今手上還留著清晰的傷疤,。
跟安靜的李真不同,,紅紅坐著時(shí),頭和身體會(huì)晃動(dòng),,嘴里不時(shí)發(fā)出“嘶嘶”的聲音,。問她問題,她也僅能幾個(gè)字幾個(gè)字的回答,。除了“多動(dòng)”,,紅紅還伴隨“睡眠輕”“胃疼”“過敏”“鼻炎”等多種病癥。
張勇帶著紅紅上班已經(jīng)4年了,。盡管學(xué)校很體諒,,但他希望紅紅能在庇護(hù)性工廠就業(yè),要有事做,。
“我們沒有未來,,親戚不可能在我們走了之后照顧紅紅。我們不要二胎,,因?yàn)榈诙€(gè)孩子要背負(fù)紅紅這個(gè)一生的負(fù)擔(dān),。”紅紅母親說,,“越大的孤獨(dú)癥孩子跟正常人行為差距越大,,希望政府能有日間照料站,我們?cè)敢飧顿M(fèi),,將來能有個(gè)照顧孩子的場所,?!?/p>
而26歲的劉元如今找到了自己存在的理由,他現(xiàn)在每周三天會(huì)來到愛納專為孤獨(dú)癥孩子提供工作崗位的烘焙坊,。有11個(gè)孤獨(dú)癥障礙者在這里制作糕點(diǎn),,供愛心人士購買。他已經(jīng)堅(jiān)持了兩年,,雖然做糕點(diǎn)每月只能收入600元,,但重要的是有一個(gè)寬容的環(huán)境,有老師指導(dǎo),,還能學(xué)一門技術(shù),。
做糕點(diǎn)的經(jīng)歷讓他很滿足。以前不愛跟人交流的他,,現(xiàn)在喜歡發(fā)朋友圈,、自拍,隨著朋友圈點(diǎn)贊數(shù)量的增多,,他越來越開朗,。
“希望政府能提供一個(gè)適合這些孩子的工作環(huán)境,相對(duì)穩(wěn)定些就好,。以前曾想自己去世的時(shí)候把孩子帶走,,看見他的變化,現(xiàn)在沒有這種想法了,?!眲⒃獘寢屨f。
希望能通過努力工作,,撐起這個(gè)家
已經(jīng)在大連富力希爾頓酒店工作4年的肖偉,,目前可以拿到和同事一樣的工資,這是愛納服務(wù)的孤獨(dú)癥孩子中就業(yè)成功的案例,。
酒店管事部經(jīng)理王莉認(rèn)為,,他雖然有點(diǎn)小障礙,比如“桌子已經(jīng)很干凈了,,還反復(fù)去擦,,東西必須按同樣位置擺放等刻板行為”,但完全勝任清潔工作,。
“社會(huì)提倡關(guān)愛弱勢(shì)群體,,我們酒店也想貢獻(xiàn)力量,我們部門有30個(gè)人包括兩個(gè)孤獨(dú)癥障礙者和3個(gè)聾啞人,,他們工作都很好,。我們的員工和客戶都接納他們,這些成員的加入沒有帶來負(fù)面影響,還讓客戶對(duì)酒店的印象加分,?!蓖趵蛘f。
肖偉母親說,,他在特殊教育學(xué)校中專畢業(yè)后來到希爾頓,,酒店友善的環(huán)境讓他成長了,有這樣融入社會(huì)的機(jī)會(huì)很重要,。
“我的愿望是能用自己的雙手努力工作,,撐起這個(gè)家?!毙フf,。
“現(xiàn)在大齡的孤獨(dú)癥障礙者,兒童時(shí)期缺乏合理干預(yù),,如今,他們需要接受職業(yè)培訓(xùn),,通過輔助性和支持性就業(yè)幫助他們改善狀況,。就業(yè)本身就是一個(gè)康復(fù)過程,如果被關(guān)在家里就會(huì)退步,?!贝筮B市精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)主席劉淑清說,希望普通職業(yè)學(xué)校對(duì)孤獨(dú)癥孩子敞開,,同時(shí)倡導(dǎo)企業(yè)開設(shè)相關(guān)崗位給這些孩子,。目前如果企業(yè)提供一定比例的崗位給殘疾人,可以免交殘疾人保障金甚至得到獎(jiǎng)勵(lì),。但很多企業(yè)寧可多交錢也不接受他們,,因?yàn)楹ε聯(lián)L(fēng)險(xiǎn)。這就需要政府設(shè)計(jì)規(guī)則,,幫企業(yè)規(guī)避風(fēng)險(xiǎn),。
根據(jù)中國精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)2015年出版的《中國孤獨(dú)癥家庭需求藍(lán)皮書》,孤獨(dú)癥是貫穿終生的精神障礙疾病,,73.7%的家長認(rèn)為孤獨(dú)癥人士的就業(yè)會(huì)受到歧視,;84%的家長希望孩子能享受低保,已享受該服務(wù)的家庭占比為9.5%,;79.9%的家長希望政府解決孩子的托養(yǎng)安置,。(文中孤獨(dú)癥患者均為化名)(記者 王晨)
來源: 中國青年報(bào)
千島湖新聞網(wǎng) 責(zé)任編輯:徐滿萍
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